Spreek tijdig met anderen over je levenseinde

Twee jaar geleden is de werkgroep transmurale behandelgrenzen opgericht. De belangrijkste reden voor het oprichten van deze werkgroep was dat patiënten en hun artsen vaak (te) laat in gesprek gaan over behandelkeuzes in de laatste levensfase. De werkgroep bestond uit verschillende zorgverleners van verschillende disciplines van binnen en buiten het ziekenhuis. Zo zaten er bijvoorbeeld huisartsen, een specialist ouderengeneeskunde en meerdere medisch specialisten uit het ziekenhuis in de werkgroep, naast praktijkondersteuners van huisartsen en de coördinator van het netwerk palliatieve zorg.

 

De werkgroep stelde drie belangrijke doelen op. Het eerste doel was het maken van samenwerkingsafspraken tussen de verschillende zorgverleners binnen en buiten het ziekenhuis. Deze afspraken komen op het volgende neer: we doen het samen, we doen het tijdig en we zorgen voor een goede communicatie over dit onderwerp. Samen betekent: patiënt (en hun familie) en dokter samen. Maar samen betekent ook: de zorgverleners die betrokken zijn bij een bepaalde patiënt stemmen met elkaar af en dragen aan elkaar over. De ene arts kan het onderwerp van het naderende levenseinde aankaarten, de volgende behandelaar kan erop doorgaan. Patiënten vinden het bijvoorbeeld vaak heel erg prettig om met hun eigen huisarts nog eens verder te praten over een door specialist voorgestelde behandeling. Het tweede doel was zorgdragen voor goede hulpmiddelen om in gesprek te gaan. Hiervoor is een toolkit ontwikkeld, met verschillende communicatiehulpmiddelen zowel voor de dokter als voor de patiënt. Denk aan een folder waarin begrippen staan uitgelegd. Of een voorbeeld van een wilsverklaring. Het derde doel was scholing aan de zorgprofessionals. Hoe voer je het gesprek met de patiënt en naaste? Deze scholingen hebben plaats gevonden. De werkgroep is inmiddels opgeheven. Maar hoe zorgen we dat dit onderwerp onder ieders aandacht blijft?

 

Geen maximale, maar optimale behandeling

Judith van Tuijn, klinisch geriater in het ziekenhuis, was voorzitter van de werkgroep. Dit deed zij vanuit haar functie als klinisch geriater en als arts kwaliteit. Wat haar drijft, is dat zij merkt dat vaak pas in een late fase van een chronische ziekte of in spoedsituatie het gesprek over de wensen en mogelijkheden in de laatste levensfase gevoerd wordt. Bijvoorbeeld op de Spoedeisende Eerste Hulp. Dat is volgens haar, hoewel soms onvermijdelijk, niet altijd de juiste setting. “In een acute situatie heb je niet genoeg tijd voor zo’n gesprek. Soms zijn mensen er op dat moment ook te ziek voor. Het goed bespreken van jouw wensen en verwachtingen tegen de mogelijkheden of onmogelijkheden die er zijn, kost tijd en soms zijn meerdere gesprekken nodig. Daarbij kan ook een stuk onwetendheid een rol spelen. Het is jammer als je je alleen maar zou richten op een medische behandeling. In veel situaties moet het streven niet de maximale, maar de optimale behandeling zijn voor de patiënt.”

 

Behandelgrenzen

Soms wordt op voorhand afgesproken dat een bepaalde behandeling niet meer wordt uitgevoerd.  Dat noemen we behandelgrenzen. Dit kunnen verschillende grenzen zijn. Een bekend voorbeeld is het wel of niet starten van een reanimatie. In een ziekenhuis wordt iemand altijd gereanimeerd, tenzij van tevoren de afspraak gemaakt is om dit niet te doen. Dit kan een medische reden hebben (reanimatie heeft geen kans van slagen) of de patiënt heeft goede redenen om het niet te willen. Een ander voorbeeld is een opname op de Intensive Care. In de Covid-tijd speelde het dilemma voor sommige patiënten om wel of niet op de IC opgenomen te worden. Is een IC-opname wel in het belang van de patiënt? En zo zijn er meer voorbeelden van ingrijpende behandelingen die het leven wellicht kunnen verlengen, maar ook ten koste kunnen gaan van de kwaliteit van het leven dat nog rest. Daarbij moet de patiënt de risico’s van de behandeling en wat hij of zij daarmee inlevert mee laten wegen in de beslissing.

 

Het uitgestelde gesprek

Er zijn verschillende redenen waarom het gesprek over keuzes in de laatste levensfase vaak uitgesteld wordt. Allereerst is de drang tot leven bij mensen groot en gelukkig genieten de meeste mensen volop van het leven. Het is dan ook heel confronterend om het gesprek over het levenseinde aan te gaan. Dat geldt niet alleen voor patiënten, maar ook voor artsen. Ook leeft er onder patiënten de angst dat de artsen je ‘opgeven’ op het moment dat je je wensen rondom het levenseinde bespreekbaar maakt. Als laatste is er ook veel onwetendheid en zijn er diverse misstanden die het gesprek bemoeilijken. Behandelen is meer dan alleen ‘ik kan gerepareerd worden’.

 

Een open gesprek

Het wegnemen van het taboe dat rust op deze moeilijke vragen en de misverstanden die er kunnen bestaan, is absoluut noodzakelijk. Maar hoe? Dit is een vraag die de werkgroepen en Judith heeft bezig gehouden. “Het is belangrijk dat we een open gesprek hebben over het levenseinde. Dit kan door het stellen van open vragen. Hebben mensen al eens nagedacht over hun levenseinde? Hebben ze er wel eens over gesproken met hun naasten? Wat heeft iemand meegemaakt? Hoe staat hij of zij in het leven en wat is belangrijk voor iemand? Een goed hulpmiddel is de informatiefolder die de artsenvereniging en patiëntenvereniging samen hebben gemaakt. In deze folder staat duidelijk beschreven waar je over na kunt denken. De patiënt kan daar dan met de familie, naasten en arts over doorpraten.”

 

Voorkomen van ongewenste behandelsituaties

Ook het voorkómen dat patiënten in bepaalde behandelsituaties terechtkomen die ze niet willen, is belangrijk. Judith illustreert dit met een voorbeeld: “Zo was er een dementerende man die niet meer wilde leven als hij niet meer zelfstandig zou kunnen wonen. Maar hij had dit nooit besproken met zijn huisarts of zijn wensen vastgelegd. Hij kreeg een ernstige infectie. Tijdens een opname in het ziekenhuis werd hij volop behandeld en toen hij iets hersteld was, was hij zo verzwakt dat hij in een verpleeghuis werd opgenomen. Omdat hij dit niet van tevoren had besproken en vastgelegd en het op dat moment zelf niet meer goed kon aangeven, gebeurde er precies wat deze patiënt niet wilde. Daarom is het belangrijk dat ook familieleden of naasten weten hoe een patiënt aankijkt tegen behandelgrenzen.”

 

Wilsverklaring

Een patiënt kan zijn of haar wensen op verschillende manieren kenbaar maken. Je kunt een wilsverklaring maken bij een notaris. Een geschreven verklaring volstaat ook. In een geschreven verklaring kun je in eigen woorden omschrijven wat je wil is. Deze moet voorzien worden van een datum en handtekening. Mocht een patiënt in de loop der tijd keuzes willen veranderen, dan is dat altijd mogelijk door de wilsverklaring te actualiseren. Van een wilsverklaring zijn genoeg voorbeelden op internet te vinden. Ook kun je een niet-reanimeren penning dragen. Daarnaast is het zo dat er ook behandelbeperkingen of -grenzen vastgelegd worden in de map of het systeem van bijvoorbeeld de thuiszorg. Deze informatie wordt overgedragen van het ziekenhuis naar de huisarts en vice versa.

 

Wat is belangrijk voor mij?

De belangrijkste boodschap die Judith wil meegeven is dat je goed moet nadenken over de vraag wat belangrijk is voor jou in je levensfase. “Houd dat duidelijk voor ogen. Denk daarbij ook na over hoe zorgverleners hierbij kunnen helpen en hierin kunnen ondersteunen. Wat wil je behouden en wat ben je bereid om te verliezen of op te geven? Als zorgverlener vind ik het op mijn beurt het belangrijkste om met tijd en aandacht te luisteren naar de patiënt. Wat bedoelt de ander?"